گزارش از بیماران مبتلا به یک ضایعه مادرزادی کمترشناخته‌شده

به گزارش سلامت نیوز، شرق نوشت: «هرجا که می‌رفتم انگشت‌‌ها به سمت من نشانه می‌رفتند، مردم در کوچه و خیابان به بغل‌دستی‌شان سقلمه می‌زدند و زیر لب می‌گفتند اونو ببین. نگاه‌هایی سنگین که خردمان می‌کرد» این را امید ٢٧ساله که با ضایعه شکاف لب و کام یا همان «لب‌شکری» متولد شده است، می‌گوید. گفته‌های امید درد مشترکی است میان همه کسانی که با این ضایعه متولد شده‌اند. ضایعه‌ای که باعث شده تعدادی از این بیماران از ترس مسخره‌شدن درس و مدرسه را رها کنند، نتوانند شغلی پیدا کنند و حتی نتوانند به کسی که دوستش دارند ابراز علاقه ‌کنند. همه اینها در حالی است که این بیماری قابل درمان است اما بسیاری از بیماران به دلیل هزینه بالای درمان و عدم پوشش بیمه‌ای همه مشکلات ناشی از آن قادر به درمان نیستند و محکوم هستند تا آخر عمر با این ضایعه زندگی کنند.


امید که شکاف کام دارد و چندی‌پیش همراه تعدادی از بیماران شکاف کام و خانواده‌ نوزادانی که با این ضایعه متولد شده‌‌اند، کمپینی به نام شکاف لب و کام نیکان را راه‌اندازی کرده‌اند، می‌گوید «١٧ سال پیش در مشهد جراحی کردم اما به دلیل اینکه تجربه پزشک جراح در این زمنیه کافی نبود، عملم خوب نشد. بیشتر هم‌‌نسل‌های من همین مشکل را دارند؛ به این دلیل که پزشکان عمل را روی ما تجربه می‌کردند. به دلیل اینکه ظاهر نازیبایی داشتم، فشار زیادی را تحمل کردم، نمی‌توانستم شغل مناسبی داشته باشم، حتی جرئت نداشتم دختری را دوست داشته باشم چون می‌دانستم جواب رد به من خواهد داد. اما پس از اینکه سال گذشته با گروه نیکان آشنا شدم همه‌چیز برای من تغییر کرد و من توانستم با یک عمل جراحی موفقیت‌آمیز ظاهر بهتری پیدا کنم و حالا انگشت‌های کمتری به سمت من نشانه می‌روند.

علاوه بر صورت ما از نظر صدا هم مشکل داریم، تودماغی صحبت می‌کنیم به طوری که شاید گاهی صحبت‌‌هایمان به سختی قابل تشخیص باشد. هرگز یادم نمی‌رود روزی که پدرم صحبت‌کردنم را مسخره کرد؛ از آن روز به مدت ١٣ سال تمرین کردم تا بتوانم درست صحبت کنم. مرتب با صدای بلند آواز می‌خواندم، صدای خودم را ضبط می‌کردم و بار‌ها گوش می‌دادم تا بتوانم کلمات را درست ادا کنم. رنج‌های زیادی در زندگی‌ام کشیدم که دوست ندارم برای کسانی که مشکل من را دارند، تکرار شود؛ برای همین به این گروه پیوستم. لیسانس کامپیوتر دارم برای همین سعی کردم در زمینه تخصصی که دارم همه توان خودم را به کار بگیرم و از همه ظرفیت‌هایی که اینترنت دارد، برای اطلاع‌رسانی در این زمینه استفاده کنم. در همین خصوص سایت، اینستاگرام و گروه تلگرامی کمپین شکاف کام و لب را راه‌اندازی کردم. یکی از خدماتی که ما در سایت در نظر گرفته‌ایم، ویزیت رایگان اینترنتی بیماران است. آنها می‌توانند با ارسال عکس فرزندشان از پزشکان ما که به صورت داوطلبانه و رایگان خدمات ارائه می‌دهند،مشاوره دریافت کنند».


دکتر مهرداد معمارزاده فوق تخصص جراحی اطفال و رئیس بیمارستان کودکان امام حسین(ع) اصفهان دراین‌باره به «شرق» می‌گوید «روش درمانی این بیماران در ٢٠ سال گذشته تغییر کرده است اما همچنان بسیاری از پزشکان به صورت سنتی بیماران را مداوا می‌کنند این در حالی است که ٧٥ درصد این نوع جراحی‌ها با مشکل مواجه می‌شود و بیمار قادر نیست به درستی صحبت کند اما در روش جدید بیش از ٩٠ درصد بیماران پس از جراحی به صورت طبیعی صحبت می‌کنند. او همچنین با بیان اینکه تولد نوزادان با شکاف لب و کام بیشتر در خانواده‌های قشر ضعیف دیده می‌شود، ادامه می‌دهد «برخی از تیم‌ها به‌عنوان خدمات انسان‌دوستانه به شهر‌‌های محروم سفر می‌کنند و ٤٠ مریض را در سه روز عمل می‌کنند این در حالی است که این بیماران نیاز به مراقبت‌‌های بعدی دارند. کار این دوستان بسیار پسندیده و زیباست اما دانشگاه‌های علوم پزشکی باید مراقبت‌های بعدی آن را بر عهده بگیرند. به دلیل تعرفه‌های پایین درمان افراد کمی تمایل به ورود به این بخش دارند».


هنوز لبخند روی لبانشان شکوفه نکرده، دستشان را جلوی دهانشان می‌گیرند و خنده‌هاشان را از بقیه می‌دزدند، مثل بقیه ‌هزاران رؤیا و آرزو دارند اما حتی از فکرکردن به آنها می‌‌ترسند، می‌ترسند فکر کنند و به آن نرسند، می‌ترسند تلاش کنند اما به خاطر ظاهرشان هرگز نتوانند به آنها برسند. سال‌هاست که رؤیاهایشان از تمسخر دیگران تخریب شده و این ضایعه مادرزادی خنده را از آنها گرفته است. بار‌ها زیر تیغ جراحی می‌روند تا دیگر انگشت‌ها به سمتشان نشانه نرود.
سعیده ٣٤ساله، یکی‌دیگر از مدیران کمپین نیکان که بارها تلاش کرده است آثار این ضایعه را از چهره‌اش از بین ببرد، می‌گوید: «به‌خاطر خطای پزشکی ١٥‌سال از بهترین‌‌ سال‌های زندگی‌ام را از دست دادم؛ ٢٠ سالم بود که بینی‌ام را که به‌دلیل ضایعه شکاف کام و لب، ظاهری غیرطبیعی داشت، جراحی کردم. با اینکه پزشک جراح از شرایط بیماری من آگاه بود، نوک بینی‌ام را تراشید تا آن را عروسکی دربیاورد. این درحالی بود که من فقط می‌خواستم بینی‌ای طبیعی داشته باشم بعد از آن، پنج‌بار دیگر بینی‌ام را جراحی کردم؛ دوبار از گوش و دوبار دیگر از دنده‌هایم غضروف برداشتم تا ظاهر بینی‌ام کمی بهتر شود. سال‌ها در انتظار این جراحی بودم و همه روزهای سخت زندگی‌ام را به امید همین جراحی گذراندم اما همه‌چیز آن‌طور نبود که فکر می‌کردم؛ پزشکم باید باتوجه به شرایط خاصی که من داشتم این را می‌دانست. بزرگ‌ترین خرافاتی که درباره بچه‌های شکاف کام وجود دارد این است که نطفه آنها در شب‌های سوگواری و قدر بسته شده است یا مادرش هنگام بارداری به خرگوش نگاه کرده است؛ اینها خرافاتی است که مردم باور دارند و ما را آزار می‌دهد.

١٧ سالم بود که با دیدن سریال «چشمان آبی زهرا» متوجه شدم شکاف کام و لب دارم. تا پیش از آن فکر می‌کردم در کودکی از جایی افتاده‌‌ام و به‌همین‌دلیل لبم شکاف دارد؛ این را خانواده‌‌ام گفته بودند و من همیشه برای دوستانم در مدرسه همین داستان را تعریف می‌کردم تا اینکه در سریال «چشمان آبی زهرا» متوجه شدم حقیقت‌ چیز دیگری است و فردای آن روز با اینکه امتحان میان‌ترم فیزیک داشتم، به مدرسه نرفتم. آگاهی مردم جامعه در این زمینه بسیار پایین است؛ مثلا در یکی از سکانس‌‌های فیلم «سن‌پترزبورگ» یکی از بازیگران می‌گوید این بچه لب‌شکریه برای همین کلمات را این‌طوری می‌گوید؛ آن هم در یک فیلم طنز که درست نبود. کسانی که شکاف کام دارند مشکلات مشترکی دارند، بسیاری از آنها ‌به‌دلیل چهره و صدایی که دارند نمی‌توانند شغل دلخواه خود را داشته باشند. بعضی از آنها به‌همین‌دلیل به دانشگاه نمی‌روند، حتی خیلی از‌ آنها، مخصوصا دختر‌ها، به همین علت قادر به ازدواج نیستند».
دکتر مهرداد معمارزاده دراین‌باره با بیان اینکه به‌هر‌حال دختری که ظاهر زیبایی نداشته باشد و نتواند درست صحبت کند، آینده‌اش برای ازدواج شاید چندان مطلوبش نباشد، می‌گوید: «افرادی که با شکاف کام متولد می‌شوند، از نظر هوشی هیچ مشکلی ندارند. این بیماری ٣٠درصد ژنتیکی و ٧٠درصد بر اثر عوامل محیطی مانند مصرف دارو، الکل، در معرض دود سیگار قرارگرفتن و کمبود برخی ویتامین‌ها هنگام بارداری است. آمار این بیماری در دنیا یک در هفت ‌هزار نفر است اما در ایران به‌دلیل اینکه درباره هیچ ناهنجاری‌ای آماری رسمی وجود ندارد، نمی‌توانیم به‌طوردقیق نظر دهیم؛ در خوش‌بینانه‌ترین حالت برآورد من این است که صد هزار بیمار شکاف لب و کام در کشور وجود داشته باشد که دوسوم آن دختر هستند».


هیچ‌‌چیز نمی‌تواند جلوی تولدشان را بگیرد، حتی آزمایش ژنتیک یا سونوگرافی، آن‌ها محکوم هستند به زندگی با ضایعه‌ای مادرزادی، هزینه‌ها از همان روز اول شروع می‌شود؛ از شیشه شیر مخصوص ٢٥٠‌هزارتومانی گرفته تا جراحی‌های ‌میلیونی. با بزرگ‌شدنشان مشکلاتشان هم بزرگ می‌شود. اما مشکل بسیاری از خانواده‌ها هزینه این بیماری نیست؛ کمبود اطلاعات پزشکان و کادر درمان در این زمینه است. کمبود اطلاعات در این زمینه گاهی حتی باعث شده است خانواده این کودکان به‌دلیل چیزی که وجود ندارد روز‌ها و ماه‌ها اشک بریزند و افسرده شوند.


مادر پرنیای دوساله که شکاف کام دارد، می‌گوید: «هنگام تولد دخترم متوجه شدم شکاف کام دارد، شوکه شده بودم و اطلاع زیادی درباره این ضایعه مادرزادی نداشتم. من در یکی از بیماستان‌‌های معروف تهران زایمان کرده بودم اما پرستاران و پزشک هم اطلاعات کافی در این زمینه نداشتند. دخترم به‌دلیل شکاف کام نمی‌توانست شیر مادر را بخورد و باید برای او شیشه شیر مخصوصی تهیه می‌کردیم که فقط در دو داروخانه در تهران پیدا می‌شود. به‌دلیل اینکه این شیشه‌ها تحت پوشش بیمه نیست با ٢٥٠‌هزار تومان توانستیم برای دخترم شیشه شیر مخصوص خریداری کنیم، اما پزشکان بیمارستان روش استفاده از آن را بلد نبودند به‌همین‌دلیل سر شیشه را قیچی کردند و این کار باعث می‌شد شیر از بینی دخترم خارج شود و گاهی به گلوی او بپرد و نتواند درست تغذیه شود. برای همین مجبور شدیم بار دیگر برای خرید شیشه شیر هزینه کنیم و خودمان با سرچ‌کردن در سایت‌های خارجی روش استفاده از آن را یاد بگیرم. یک هفته پس از تولد پرنیا هنگامی که او را برای تست شنوایی به مرکز شنوایی‌سنجی بردیم به ما گفتند که دخترم ناشنوا است و من تا یک ماه به‌دلیل این اشتباه، شب‌‌ها اشک ریختم. با اینکه آنها می‌دانستند دخترم شکاف کام دارد، این را نمی‌دانستند که به‌دلیل جمع‌شدن مایع پشت گوشش درست نمی‌شنود و پس از یک ماه با مراجعه به پزشک معتمد متوجه این موضوع شدیم که خوشبختانه پس از جراحی شنوایی خود را به‌طور‌کامل به دست آورد».


دکتر مهرداد معمارزاده دراین‌باره نیز به «شرق» این‌طور می‌گوید «کسانی که با شکاف کام متولد می‌شوند، باید تحت درمان‌های مختلفی قرار بگیرند؛ از‌جمله جراحی لب و کام بین دو‌ماهگی تا یک‌سالگی، گفتار‌درمانی، ارتودنسی، نوار گوش هر شش ماه یک بار از سن شش‌ماهگی تا ١٢‌سالگی که اگر کنترل نشود، ممکن است به شنوایی فرد آسیب جدی وارد شود. کنترل وضعیت دندان، جراحی فک در ٩‌سالگی و در صورت نیاز جراحی بینی؛ که همه آنها تحت پوشش بیمه نیستند؛ از‌جمله گفتار‌درمانی، خدمات دندان و ارتودنسی که هزینه‌های بسیار بالایی هم دارد. از‌جمله مهم‌ترین مشکلات اصلی این بیماران نبود تیم پزشکی در‌این‌باره است. در بسیاری از شهر‌ها شاید از ١٥ تخصصی که باید در تیم‌ درمانی این بیماران باشد، فقط سه الی چهار تخصص در تیم وجود داشته باشد.
این در حالی است که همه ١٥ تخصص باید در کنار هم باشند تا درمان به صورت کامل و موفق انجام شود که تنها در بیمارستان امام حسین اصفهان این تیم وجود دارد. در کشور هند هفت تیم قوی برای درمان این بیماران وجود دارد؛ اما ما در ایران فقط در اصفهان چنین تیمی داریم و روزانه بین ٨ تا ١٠ بیمار جدید برای درمان به فهرست ما اضافه می‌شوند و ما روزانه چهار عمل انجام می‌دهیم. این تعداد بیمار که برای درمان به اصفهان مراجعه می‌کنند، بیش از توان ماست و جای نگرانی دارد. به دلیل اینکه نوزاد باید تا یک‌سالگی جراحی شود و ممکن است ما نتوانیم پاسخ‌گوی این حجم از بیماران باشیم. ما در شش سال گذشته بیش از سه‌‌هزارو صد عمل جراحی در اصفهان انجام داده‌ایم. برخی از بیماران از کشور‌های همسایه برای جراحی به ما مراجعه می‌کنند؛ درحالی‌که ما فرصتی برای درمان همه بیماران داخلی که به ما مراجعه می‌کنند، هم نداریم و بیشتر بیماران در فهرست انتظار قرار می‌گیرند».


با این درد متولد می‌شوند و اگر پول دوا و دکتر نداشته باشند، با همین درد هم می‌‌میرند. اگر درمان نشوند، مشکلات‌شان عمیق‌تر است، این‌بار نه فقط کام و لب که حلق و بینی‌شان هم درگیر می‌شود. غذاخوردن و حرف‌زدن برای‌شان سخت می‌شود و داشتن چهره‌ای عادی آرزوی‌شان می‌شود. پدر حدیث هشت‌ساله که کارگر است و به دلیل مشکلات مالی نتوانسته است دخترش را درمان کند، می‌گوید «وقتی حدیث متولد شد، به‌سختی توانستم برایش شیشه مخصوص بخرم و تا دو‌سالگی نتوانستم هزینه جراحی او را تهیه کنم تا اینکه یک خیّر پیدا شد و هزینه آن را پرداخت کرد؛ اما به دلیل اینکه درست جراحی نشده بود، شکاف بار دیگر باز شد. دخترم هنگامی که غذا می‌خورد، مقداری از غذا از بینی‌اش بیرون می‌آمد؛ اما من هزینه عمل او را نداشتم تا اینکه این کمپین هزینه جراحی کام دخترم را تهیه کردند و هفته پیش او را عمل کردند. دخترم هشت سال دارد؛ اما به دلیل شرایط ظاهری و ضعف جسمانی که دارد، او را مدرسه نفرستاده‌ام و نمی‌دانم باید برای ادامه هزینه‌هایش چه کار کنم. وضعیت مالی خوبی نداریم. اگر کار داشتم و پولی در دست‌وبالم بود، خیلی زودتر از اینها او را برای عمل می‌بردم تا مشکلش حل بشود؛ ولی کسی که نه شغلی دارد؛ نه پولی، کاری هم از دستش برنمی‌آید.

منبع:سلامت‌نیوز

  • facebook
  • googleplus
  • twitter
  • linkedin
  • linkedin
قبلی «
بعدی »

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *